Тяжелобольному малышу отказали в финансовой помощи в ЯНАО

30 июня 2022 | 249 Родителям семимесячного малыша Леона Брейт из Нового Уренгоя, у которого тяжелейшее генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА), отказали в финансовой помощи. Многодетной семье необходимо собрать 650 тысяч рублей на важный для ребенка тренажер, который поможет ему пройти реабилитацию и восстановить мышцы.

«Мы столкнулись с очень большими финансовыми трудностями, когда начали лечить Леона. Фонд „Круг Добра“ предоставил самое дорогое в мире лекарство за 151 млн рублей. Этот препарат тормозит развитие болезни. Но из-за ослабленных мышц у сына пошла сильная деформация грудной клетки. Чтобы хоть как-то помочь ему восстановиться нужна виброплатформа „Галилео“. Мы обращались ко всем. Купить сами мы ее не можем, а помочь в ЯНАО нам отказались», — делится она.

Родители мальчика обратились за помощью к властям, а также в благотворительный фонд помощи поддержки детей ЯНАО «ЯМИНЕ». «У нас сначала приняли электронные документы, а потом прислали письменный отказ. Сообщив, что новый критерий — постоянная регистрация родителей на территории округа не меньше 5 лет. Мы собрали все подтверждающие документы, но в „ЯМИНЕ“ нам так и не отвечают», — уточнила Брейт.

Помимо маленького Леона, в семье еще двое детей. Приобрести для ребенка тренажер, стоимостью более полумиллиона рублей, родители самостоятельного не могут. «Нам осталось собрать более 140 тысяч рублей. У нас нет времени ждать, нам нужно сохранить ребенку как можно больше навыков. Но и помочь кроме равнодушных людей нам тоже больше никто не может», — подчеркнута собеседница.
Источник : https://ura.news